Unidos para encontrar respuestas durante la pandemia del coronavirus

La iniciativa de intercambio de datos globales sobre COVID-19 y EM reúne a más de 20 socios bajo una misión común: encontrar respuestas que informen acerca de la gestión clínica de la EM durante la pandemia.

Liderada por la Federación Internacional de EM y la MS Data Alliance, la iniciativa fomenta la recopilación y el intercambio de datos sobre la COVID-19 en personas con EM de todo el mundo. Gracias a la combinación de datos de registros y estudios nacionales podremos responder las preguntas más importantes para las personas que viven con EM. En particular, queremos comprender si las diferentes terapias de modificación de la enfermedad pueden influir en el nivel de gravedad de una infección por COVID-19.

La misión y el enfoque de la iniciativa se han publicado en la Multiple Sclerosis Journal.

Nos hemos centrado en trabajar con los registros de EM existentes siempre que ha sido posible, en lugar de establecer un estudio internacional independiente. Esto se traduce en un mejor uso de la infraestructura existente y fomenta la recopilación de datos de alta calidad a nivel nacional y, al mismo tiempo, nos permite comparar y agrupar datos de todo el mundo.
Acordar los datos que hay que recopilar y compartirlos a nivel internacional a gran velocidad es una enorme labor. Sin embargo, hemos observado una impresionante respuesta de toda la comunidad de la EM, con neurólogos, registros, investigadores y organizaciones de pacientes uniéndose para superar numerosos obstáculos.

En algunos países, han surgido por primera vez nuevas iniciativas de datos. Por ejemplo, en América Latina, la Asociación Brasileña de la EM y Esclerosis Múltiple Argentina establecieron proyectos para recopilar información sobre la COVID-19 directamente en personas con EM, en portugués y español respectivamente.

Para que la iniciativa sea lo más inclusiva posible, hemos desarrollado también una opción para que los médicos y las personas con EM notifiquen los casos directamente en la plataforma global. Para las personas con EM, se puede hacer en inglés, francés o español.

A principios de julio, el conjunto de datos globales ya incluía información sobre 9859 personas con EM. Actualmente estamos depurando y analizando los datos. Tan pronto como obtengamos unos resultados globales fiables y sólidos, los daremos a conocer a la comunidad de EM.

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