Los niños también tienen EM

La Sociedad Nacional de EM (NMSS) en EE. UU. ha desarrollado nuevos recursos para apoyar a las familias y adolescentes que viven con EM en todo el país.

A nivel mundial, la EM normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años, pero los niños también pueden ser diagnosticados con esta enfermedad. El grupo internacional de EM pediátrica International Pediatric MS Study Group estima que cerca de 5000 niños y adolescentes tienen EM en EE. UU. Como ocurre en la aparición de la EM en adultos, no se han esclarecido las razones por las que un niño puede desarrollar esta enfermedad.

La NMSS ha elaborado una guía para padres y un vídeo para ayudar a las familias a enfrentarse a un diagnóstico de EM pediátrica. Las historias de jóvenes que viven con EM dan esperanza a las familias que se encuentran en circunstancias similares.

Uno de los jóvenes contribuyentes es Doug. Una noche, cuando tenía 13 años, Doug dejó de ver con un ojo. Su familia lo llevó a urgencias, donde una resonancia magnética reveló que tenía EM. Aunque un diagnóstico de EM puede cambiar la vida de todo el mundo, en el caso de jóvenes y niños puede tener una preocupación y estrés añadidos. Sin embargo, los avances en el tratamiento, la medicación y los profesionales médicos especialistas en EM pediátrica ofrecen a jóvenes como Doug (que ya tiene 18 años) las herramientas necesarias para que tengan la mejor vida posible a pesar de la enfermedad.

«Cuando los doctores me contaron todo lo que pudieron sobre la enfermedad, me di cuenta de que, si encontraba la medicación adecuada, hacía ejercicio y me alimentaba bien, podría controlar mi EM», afirma Doug.

Los profesionales sanitarios expertos han ayudado a Doug y a su familia a aprender cómo tratar la EM de la mejor manera posible y cómo hacer frente a la enfermedad como una familia.

«No teníamos ni idea de que había tratamientos disponibles para la esclerosis múltiple, así que eso nos alivió un poco», dice la madre de Doug, Sarah.

También menciona recursos fiables como la NMSS y sus esfuerzos por financiar investigaciones innovadoras para ayudar a su familia a seguir adelante con confianza.

«Sé que el doctor de Doug ha estado haciendo una investigación que estaba financiada parcialmente por la Sociedad Nacional de EM», afirma. «La Sociedad se ha portado genial desde la perspectiva de los recursos. Tenemos la formación ahí».

Doug aconseja a todo el que sea diagnosticado que

«siga disfrutando de la vida».

De igual modo, Peter, que tiene 14 años y EM, recomienda que

«no entren en pánico. Puede ser un gran problema, pero no es el fin del mundo. Solo digo que la EM no me detiene, me siento como un niño normal y ya está».

Si se ha sentido inspirado con estas historias, haga clic aquí para ver más recursos de la Sociedad Nacional de EM sobre la EM pediátrica.