‎“Juntos + fuertes”: encuentro de las organizaciones de EM de Latinoamérica.

En noviembre de 2019, Colombia fue el lugar donde las organizaciones de EM de toda Latinoamérica se abrazaron y unieron para fortalecer la colaboración regional.

En el quinto encuentro regional del movimiento de EM en Latinoamérica, representantes de 16 organizaciones de EM de 14 países diferentes se reunieron en Medellín, Colombia. Los delegados fueron recibidos por la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALEM) y FUNDEM, en representación de la Red Latinoamericana de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (LATEM).

El eslogan “juntos + fuertes” captura la visión detrás de la iniciativa regional. La conferencia fue una oportunidad para encontrarse e identificar formas de consolidar la colaboración regional para las personas afectadas por EM y las organizaciones de EM en toda Latinoamérica.

La sesión de apertura reunió a organizaciones de EM y partes interesadas de la comunidad médica y científica. Se realizó una discusión plenaria sobre cómo mejorar el acceso a un tratamiento seguro y eficaz en toda la región. El moderador del debate fue el Dr. Fernando Hamuy, presidente del Comité Latinoamericano para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (LACTRIMS).

Los participantes recibieron información sobre FUCACEM, la Fundación Centroamérica y Caribeña de Esclerosis Múltiple. FUCACEM lucha por el acceso igualitario a los tratamientos y servicios de salud para las personas con EM en Centroamérica y el Caribe. La actualización brindó ejemplos prácticos sobre cómo los países vecinos de la región trabajan en conjunto a favor de las personas afectadas por la esclerosis múltiple.

Hubo varias oportunidades para que las organizaciones de EM recibieran capacitación sobre el desarrollo organizacional. Los expertos del sector sin fines de lucro dictaron talleres sobre recaudación de fondos, incidencia en políticas públicas e innovación. Eva María Ruiz de Castilla de Latin America Patients Academy realizó una presentación sobre la evolución y el poder de los movimientos por la salud de los pacientes. Estas charlas informativas e inspiradoras dieron lugar a nuevas conversaciones en torno a la colaboración regional y su impacto.

El último día de la conferencia, se retomó el debate sobre la estrategia y los objetivos regionales. Los delegados se dividieron en tres grupos de trabajo, centrados en la comunicación, el acceso y la legislación, a fin de planificar los objetivos y las metas a corto plazo de LATEM.

Los delegados destacaron el valor del intercambio transcultural.

‎“Para mi la experiencia de Latem en lo personal para mi fue muy enriquecedora el compartir con otros lideres de los otros paises contando su experiencia en el manejo de sus asociaciones  (trabajo que han hecho y sus luchas), supero mis expectativas, descubrir que las demás asociaciones pasan por lo mismo que sucede en honduras y buscar estrategias para poder enfrentar las barreras que se nos presentan y en este encuentro no solo nos une un solo fin luchar contra la EM latem nos brinda union y herramientas para fortalecer aun mas nuestras asociaciones y velar por el paciente con EM.”

Andrea Aguilar, vicepresidente de la Asociación Hondureña de Esclerosis Múltiple (ASOHEM)

‎“El 5.° encuentro de LATEM en Medellín nos sirvió para conocer las distintas  experiencias de las asociaciones participantes. El intercambio  de este conocimiento contribuye a la generación  de nuevas herramientas para aplicar en cada uno de nuestros paises.  Es una fiesta de ideas y proyectos, una manera de fortalecer los lazos  internacionales  además de contar con una agenda formativa  muy útil”.

Roberto Rodríguez, Presidente de Renacer República Dominicana

‎“Fue un encuentro muy enriquecedor tanto como persona con EM como miembro de una asociación. La interacción con el resto de los participantes, Intercambio de experiencias, aprendizaje a través de profesionales de distintos temas, tiene un gran valor y me motiva para continuar”.

Mónica Basilo, líder de Comunicaciones de Esclerosis Múltiple Uruguay

LATEM continuará bajo la dirección de las cuatro organizaciones elegidas en 2018: ASOGEM, Guatemala; APEMED, Paraguay; ALEM, Colombia y ABEM, Brasil.

Este evento contó con el respaldo de la Federación Internacional de EM.