Respondemos tus preguntas sobre tratamiento de los síntomas y bienestar en la EM progresiva.

La Alianza Internacional de EM Progresiva reunió a un grupo de expertos para responder preguntas sobre bienestar y tratamiento de síntomas en la EM progresiva durante un debate en vivo.

Durante el evento en vivo, que se transmitió desde la página de Facebook de la Federación Internacional de EM, nuestro grupo de expertos en rehabilitación analizó los efectos de la fatiga, el dolor, la cognición y la movilidad y formas de tratarlos. Sabemos que estas cuestiones son complejas y pueden implicar que las personas con EM progresiva no puedan disfrutar su vida cotidiana. Nos enteramos de descubrimientos realizados durante las investigaciones que ayudan a las personas a controlar mejor sus síntomas y que mejoran la calidad de vida con EM progresiva.‎

Jon Strum, una persona afectada por la EM progresiva, cuidador de su esposa, Jeanne, y miembro no experto del Comité Directivo Científico de la Alianza, fue el presentador del evento.

Se sumaron a él los siguientes expertos en rehabilitación de EM y bienestar:

• Profesora Dawn Ehde, Medicina Rehabilitadora, Universidad de Washington, Estados Unidos
• Profesora Jennifer Freeman, Fisioterapia y Rehabilitación, Universidad de Plymouth, Inglaterra
• Profesor Stefan Gold, Neuropsiquiatría, Charité University, Berlín, Alemania

Se inscribieron más de 1.000 personas de 76 países para el evento.

Estas son algunas de las preguntas que les realizamos a nuestros expertos. Incluimos la hora en que apareció la pregunta para que puedas escuchar la respuesta en el video anterior:

• ‏‎¿Qué se puede hacer para mejorar la movilidad, incluso si uno utiliza una silla de ruedas? (05:47)‎
•  ‏La fatiga parece ser un desafío universal para las personas con EM progresiva. ¿Qué puede ayudar a tratar la fatiga en la actualidad? (07:52)‎
• ‏El dolor es el síntoma al que llamo tope. Me impide llevar adelante una vida plena. ¿Qué tipos de cosas pueden hacer las personas que conviven con EM progresiva para controlar mejor el dolor relacionado con la enfermedad y qué cabe esperar a futuro en cuanto al tratamiento del dolor? (11:55)‎
• ¿Existen programas que se puedan usar en la computadora para ayudar a mejorar la cognición? Pregunta de Australia (13:35)‎
• ‏‎¿Adónde consideran que se dirige la rehabilitación para la esclerosis múltiple progresiva? ¿En qué podrían consistir los tratamientos futuros? (21:55)‎
• ‏‎¿Yoga y Pilates pueden ayudar a mejorar o conservar la movilidad? Pregunta de Brasil. (25:40)‎
•  Algunas personas han observado que los neurólogos no siempre consideran la rehabilitación física como parte del tratamiento de la esclerosis múltiple. Entonces, ¿qué conversación debería mantener con su neurólogo una persona que convive con EM progresiva? (26:23)‎
• ‏Esta pregunta aborda el estado de ánimo y la EM. Para algunas personas, la dificultad para concentrarse y la depresión forman una parte importante de los síntomas de EM progresiva secundaria. ¿Qué consejo le darían a alguien que toma antidepresivos, pero no se siente mejor? (34:50)‎
• ¿Adónde consideran que se dirige el tratamiento de la fatiga en la EM progresiva? ¿En qué podrían consistir los tratamientos futuros? (36:56)‎
• ¿Qué estrategias pueden usar las personas como ayuda para los desafíos cognitivos? (38:33)‎
• ‏‎¿Qué cosas pueden empezar a hacer las personas ahora para que les ayuden a controlar mejor los síntomas de los que hemos hablado y mejorar su bienestar? (42:01)‎
• ¿Qué puede hacer la Alianza Internacional de EM Progresiva para promover nuestra comprensión de la mejora del bienestar de las personas que conviven con EM progresiva y dar lugar a mejores tratamientos? (44:53)‎

La Alianza Internacional de EM Progresiva también compiló algunos de los mejores recursos sobre los temas analizados en la sesión de Facebook Live. Para ver los recursos que mencionamos durante la sesión de Facebook Live, haz clic aquí.