Highlights from World MS Day 2019
Last updated: 17th July 2019
كان الاحتفال باليوم العالمي للتصلّب المتعدد لعام 2019 رائعاً. فقد وضعنا التصلّب العصبي المتعدد تحت دائرة الضوء وتحدّثنا بصوت عالٍ وواضح حول الأثر الخفيّ للتصلّب العصبي المتعدد حول العالم. لقد ظهرتم في نشرات الأخبار الدولية، ونظّمتم فعاليات مُذهلة وجعلتم وسائل التواصل الاجتماعي تتابع بحماس الوسم
الوجه_الخفي_للتصلب_المتعدد#
. وقد أظهرنا سوياً للعالم مدى انخراط المجتمع العالمي للتصلّب العصبي المتعدد وامتداده الدولي والإبداع الذي يمكن أن يحققه. شكراً لكم على كل دعمكم الرائع!
في هذا العام، أقيمت أكثر من 400 فعالية في 79 بلداً – وما زالت هناك فعاليات قادمة! تابعوا القراءة لمعرفة أبرز فعاليات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لسنة 2019. يمكنكم أن تشاهدوا أيضاً مجموعة من الصور من حول أنحاء العالم في ألبوم فيسبوك الخاص باليوم العالميللتصلّب العصبي المتعدد.
يُقدِّم اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد زخماً هائلاً لمؤسسات التصلّب العصبي المتعدد من أجل إحداث تغييرات إيجابية في السياسات والممارسات والمواقف السلوكية تجاه الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المتعدد.
وإليكم بضعة أمثلة فحسب على كيفية استفادة مؤسسات التصلّب العصبي المتعدد من حملة هذه السنة لتحقيق أهداف المناصرة الطموحة.
المغرب
استعانت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلّب اللويحي المتعدد وجمعية الهناء لمرضى التصلب العصبي المتعدد بفاس باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد كمنصّة لجمع التواقيع من أجل حملتها لمناصرة توفير ’سبيل إلى العلاج‘.تشرف الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي ا
المملكة العربية السعودية
استعانت جمعية “أرفى” للتصلّب العصبي المتعدد في المملكة العربية السعودية بمجموعة أدوات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد في وسائل التواصل الاجتماعي لمناشدة وزارة الصحة السعودية لتوفير الدعم والاعتراف. وكانت وزارة الصحة قد نشرت أخباراً حول الأعراض الخفية للتصلّب العصبي المتعدد في صفحتها على تويتر.
فرنسا
نظّمت الرابطة الفرنسية لمكافحة التصلّب العصبي المتعدد فعالية طاولة مستديرة مع برلمانيين حول موضوع التصلّب العصبي المتعدد والأعراض الخفيّة.
مقدونيا
حضر نائب وزير الصحة في مقدونيا فعالية من فعاليات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد نظّمتها الرابطة الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد في مقدونيا. وتعهّد نائب وزير الصحة بتقديمه الدعم إلىالأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد في نظام الرعاية الصحية المقدوني.
إسبانيا
شاركَ رئيس وزراء إسبانيا فيديو حملة #الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_المُتعدِّد عبر وسائل التواصل الاجتماعي بفضل الجهود التي بذلتها الجمعية الإسبانية للتصلّب العصبي المتعدد.
الجبل الأسود
عقدت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في الجبل الأسود حلقة نقاشية مع ممثلين عن وزارة حقوق الإنسان والأقليات في الجبل الأسود، والاتحاد الأوروبي والمنظومة القانونية. وبحث الاجتماع في التصلّب العصبي المتعدد من زاوية المساواة بين الجنسين.
البحرين
اعتمدت وزارة الصحة البحرينية فعالية اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد التي أقامتها الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد ونشرت الأخبار حول المرض في اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد.
شيلي
استعانت الجمعية الشيلية للتصلّب العصبي المتعدد باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد للنهوض بحملة توفير السبل العلاجية. وقد وافقت الخزينة الشيلية الآن على تقديم تمويل حكومي لمساعدة الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد على تسديد ثمن العلاجات المُكلفة.
لقد أعجبنا ما رأيناه من إبداعات الجميع في حملة هذه السنة. اطّلعوا على هذه الأمثلة القوية من الأفلام وعروض الأداء والفنون الخاصة بالتصلّب العصبي المتعدد من حول أنحاء العالم.
أستراليا
صنعت جمعية التصلّب المتعدد الأسترالية فيلم صور متحركة جميل يُصوّر تجربة امرأةٍ مع الأعراض الخفية للتصلّب العصبي المتعدد بتصويرٍ قوي.
النمسا
استضافت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في فيينا معرضاً فنيّاً و عرضاً لـ ’عمل متوازن‘، وهو فيلم يبحث في أثر التصلّب العصبي المتعدد على حياة إحدى الأُسر.
بلجيكا
أقامت الجمعية البلجيكية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد مزاداً فنّياً وصنعت فيلماً مؤثراً يحكي تجربة طالب في التعايش مع التصلّبالعصبي المتعدد.
البرتغال
أقامت جمعية التصلّب العصبي المتعدد البرتغالية معرضاً متنقلاً يُبرز12 عارضاً من أعراض التصلّب الصبي المتعدد الأكثر شيوعاً. وسوف تستضيفُ المعرضَ 12 مقاطعة من مختلف أنحاء البرتغال.
البرازيل
في ساو باولو، البرازيل، أطلقت الجمعية البرازيلية للتصلّب العصبي المتعدد فيلماً وثائقياً بعنوان ’مذكّرات ليدوينا‘، من صنع مُنتج الأفلام البرازيلي ليوناردو غامبير. يتألف هذا الفيلم الوثائقي الرائع من سلسلةٍ من الأحاديث مع
أشخاصٍ مصابين بالتصلّب العصبي المتعدد ومع أحبائهم وأطبائهم.
لكسمبرغ
في اللكسمبرغ، عرضت جمعية التصلّب العصبي المتعدد اللكسمبرغية الفيلم ’غيوم رمادية صغيرة‘. وهو فيلم مصوّر بطريقة جميلة من إخراج المُخرجة الألمانية سابينا ميرينا، والتي شُخّصت إصابتها بالتصلّب العصبي المتعدد في عام 2011.
المملكة العربية السعودية
أقامت جمعية ساعد الخيرية معرضاً للرسم دعماً للمرضى بالتصلّب العصبي المتعدد لنشر التوعية حول المرض.
بولندا
وضعت جمعية التصلب العصبي المتعدد البولندية قصة مصوّرة رائعة حول الأعراض الخفية للتصلّب العصبي المتعدد في مكان العمل. وتساعد القصة في معالجة التصوّرات الباطلة من خلال نشر التوعية حول الأثر الخفي للتصلّب العصبي المتعدد. وتُظهر هذه القصة المصوّرة أن هناك طرقاً كثيرة يمكن من خلالها لأرباب العمل وزملاء العمل دعم الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد في مكان العمل.
الهند
نظّمت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في الهند معرضاً للصورالفوتوغرافية بعنوان ’رؤية ما لا يُرى‘ في بنغالورو يصوّر التعايش مع التصلّب العصبي المتعدد.
البوسنة والهرسك
اجتمعت جمعيات التصلّب العصبي المتعدد في البوسنة والهرسك معاً لاستضافة معارض صور فوتوغرافية احتفاءً باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد في أربع مُدن. وكان الهدف من المعرض تسليط الضوء على الأثر الشخصي للتصلّب العصبي المتعدد وتحسين السبل المتاحة إلى العلاجات.
احتفل المجتمع العالمي للتصلّب العصبي المتعدد على نحو متضامن باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد. فمِن المصاحبة في الغناء في بيرو إلى المحادثات في كينيا، ومن المؤتمرات في الصين إلى اللقاءات في فلسطين: اجتمعتم معاً لتُظهروا دعمكم! شكراً لكم على الانضمام معاً للاحتفاء بهذا اليوم!
سلوفاكيا
نظّمت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في سلوفاكيا ثلاث فعاليات’قهوة مع التصلّب العصبي المتعدد‘. واجتمع اختصاصيون من القطاع الصحي ومقدّمو الرعاية وأشخاص مصابون بالتصلّب العصبي المتعدد معاً للتحدث حول التعايش مع المرض في أجواء ودّية.
كينيا
احتفلت الجمعية الكينية للتصلّب العصبي المتعدد باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد من خلال الموسيقى والأحاديث الاجتماعية وإطلاق شعار جديد.
فلسطين
جمعت جمعية أصدقاء مرضى التصلّب اللويحي في فلسطين الأعضاء والأصدقاء والعائلات معاً للاحتفال بإفطار رمضاني وباليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد.
هنغاريا
نظّمت المؤسسة الهنغارية للمرضى بالتصلّب العصبي المتعدد فعالية لمدةيومين حضرها 200 شخص من جميع أنحاء هنغاريا للمشاركة في برامج ثقافية وجلسات مع أخصائيين في المجال الصحي.
الأوروغواي
دعت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في الأوروغواي الجمهور لتجربة’الإحساس بما أشعر به‘ في خيمة محاكاة الأعراض الخفية التي نصبتها. وساعدت هذه التجربة التفاعلية الناسَ على فهم بعض التحديات الخفية التي يواجهها الأشخاص المصابون بالتصلّب العصبي المتعدد.
الصين
اجتمع أعضاء دار التصلّب العصبي المتعدد في بكين معاً لإطلاق صندوقالتصلّب العصبي المتعدد الجديد بالشراكة مع مؤسسة تحدّي المرض.
البيرو
احتفلت رابطة التصلّب العصبي المتعدد البيروفية باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لإحيائه مع تقارير من الغناء والضحك والرقص والمرح.
اليابان
أحيت الجمعية اليابانية للتصلّب العصبي المتعدد اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد في شوارع العاصمة طوكيو المشمسة. ووزّع فريقٌ من 47 متطوعاً 6250 منشوراً على الجمهور لنشر التوعية حول هذا المرض في اليابان.
كوريا الجنوبية
اجتمع أعضاء الجمعية الكورية للتصلّب العصبي المتعدد معاً في متنزّه محلّي لنشر التوعية من خلال تبادل الصور ورسائل الأمل مع أفراد الجمهور.
ماليزيا
احتفلت رابطة مجموعة دعم التصلّب العصبي المتعدد في بينانغ باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد إلى جانب الذكرى السنوية العاشرة لإنشاء الرابطة. واشتملت الاحتفالات على عرض موسيقي وقصص من أشخاص مصابين بالتصلّب العصبي المتعدد.
الأرجنتين
أنشأت رابطة مكافحة التصلّب العصبي المتعدد في الأرجنتين مقصورة محاكاة خفيّة في بوينس آيرس ليتمكن الزوار فيها من تجربة ستة أنواع من محاكاة الأعراض الخفية.
MS Walk and Drive in Slovenia
حظي اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لهذه السنة بتغطية رائعة. وقد تمكنّا معاً من الوصول إلى مئات الآلاف من الناس حول العالم!
لبنان
سلّطت جمعية الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلّب اللويحيالضوء على المرض في قنوات التلفزيون الوطنية وأجرت مقابلة حول حملة #الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_المُتعدِّد مع قناة “إم تي في” اللبنانية.
المملكة المتحدة
تصدّر اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد الصفحة الأمامية في المجلة الرائدة في المملكة المتحدة المتخصصة بالإعاقة والنمط المعيشي، “تمكين” (Enable). وشاركت المجلة مجموعة أدواتها الخاصة بحملة MyInvisibleMS# (#الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_المُتعدِّد) وطلبت من جمهورها مشاركة رحلتهم الخاصة بالأعراض الخفية للتصلّب العصبي المتعدد.
بوليفيا
ظهر رئيس الجمعية البوليفية للتصلب العصبي المتعدد في مقابلة إذاعية على الهواء مباشرةً مع قناة ’كونتاكتو بوليفيا‘حول التصلّب العصبي المتعدد.
اليمن
تمّت تغطية الفعالية التي أقامتها جمعية مرضى التصلّب العصبي المتعدد في اليمن عبر الإذاعة الوطنية والصحف المحلية مثل ’أخبار اليمن‘.
ناميبيا
نشرت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في ناميبيا مقالاً حول اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد في الصحيفة الاقتصادية ناميبيا إيكونومست.
الكويت
سُلّط الضوء على فعالية جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية في التلفزيون الوطني إلى جانب مقابلة أجراها رئيسالجمعية حول هذا المرض وحملة #الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_المُتعدِّد).
أُضيئت معالم شهيرة حول العالم بالأسلوب الحقيقي لليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد.
شيلي
أُنيرت 8 مبانٍ عبر 6 مُدن في شيلي في إطار الحملة التي أقامتها الجمعية الشيلية للتصلّب العصبي المتعدد تحت عنوان IluminEMosChile#.
اسكتلندا
لوّنت جمعية اسكتلندا للتصلّب العصبي المتعدد معالمَ حولالبلاد بالأنوار البرتقالية بما فيها مجسّمات ’كليبيس‘ الاسكتلندية وصالة “إس إس إي هيدرو”.
كندا
على امتداد شهر مايو، أنارت الجمعية الكندية للتصلّب العصبي المتعدد معالم كندية مثل برج “سي إن” بالأنوار الحمراء.
اليونان
أُنير جسر تريكالا المركزي وزُيّن بالبالونات البرتقالية، وواصلت جمعية التصلّب العصبي المتعدد اليونانية تقليدها السنوي في إنارة البرج الأبيض في ثيسالونيكي.
بنما
أنار جمعية التصلّب العصبي البنمية نُصباً تذكارية عبر أنحاء مدينة بنما سيتي، بما فيها بنك غلوبال، ومبنى إدارة قناة بنما، ومكتب رئيس البلدية.
لقد اجتزتم خط النهاية، وقطعتم شوطاً إضافياً، واحتضنتم الفعاليات الرائعة في الهواء الطلق من أجل التصلّب العصبي المتعدد. إليكم بعض أهم التحديات التي نُظّمت في اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لهذه السنة.
مصر
حضر أكثر من 300 شخص فعالية ركوب الدراجات التي أقامتهاجمعية رعاية للتصلّب المتعدد في مصر احتفاءً باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد. وبعد الانتهاء من ركوب الدراجات، ألقى أخصائيون من الرعاية الصحية حديثاً وشارك ثلاثة أشخاص ممن يتعايشون مع التصلّب العصبي المتعدد قصصهم.
إيطاليا
أقامت الجمعية الإيطالية للتصلّب العصبي المتعدد #سباق الإصبع، وهو ماراثون رقمي لدعم البحوث العلمية حول التصلّب العصبي المتعدد. ويهدف التحدي إلى قطع اللاعبين حول العالم مسافة 42 كم خلال 12 ساعة بواسطة المشاركة في اللعبة عبر الإنترنت. ويمكن للاعبين المشاركة في السباق مع المئات من اللاعبين الآخرين بينما يجمعون تبرعات لصالح البحوث في التصلّب العصبي المتعدد.
سلوفينيا
نظّمت الجمعية السلوفينية للتصلّب العصبي المتعدد فعالية مشي/قيادة من أجل التصلّب العصبي المتعدد في ليوبليانا. وبدأت الفعالية الممتدة بمسافة 1.6 كم من أمام القصر الرئاسي وانتهت خارج كوخ سويسري جميل في غابة ليوبليانا.
مقدونيا
نظّمت الجمعية المقدونية للتصلّب العصبي المتعدد فعالية ’جري من أجل التصلّب العصبي المتعدد‘ في ماراثون سكوبيه.
كرواتيا
نظّم فريق كرواتيا للتصلّب العصبي المتعدد فعالية مشي من أجل التصلّب العصبي المتعدد في زغرب عند بحيرة بونديك. واشتملت الفعالية أيضاً على حديث وجلسة تمارين بيلاتس، وعرضٍ أيضاً لمنسّق الموسيقى المسجّلة.
استعان كثيرٌ منكم بفعاليات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لسنة 2019 لمعرفة مزيدٍ من المعلومات حول البحوث والحياة مع التصلّب العصبي المتعدد. وإليكم بعض الفعاليات البارزة المشهودة في مجال البحوث والتعليم.
السويد
نظّمتجمعية Neuroförbundet للأشخاص ذوي الإعاقات العصبية في السويد سلسلة محاضرات حول البحوث في التصلّب العصبي المتعدد ومدوّنات صوتية حول التعايش مع التصلّب العصبي المتعدد.
لبنان
استضافت جمعية الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي بالشراكة مع الجمعية اللبنانية لطب الأعصاب جلسة أسئلة وإجابات مع أطباء التصلّب العصبي المتعدد إلى جانب ندوة مدرب حياة مخصصة للأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد.
لاتفيا
عقدت الجمعية اللاتفية للتصلّب العصبي المتعدد سلسلة ندوات حول تنظيم الأُسرة، والأعراض، والعافية لكل من الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد ومقدّمي الرعاية وأخصائيي الرعاية الصحية.
أيرلندا
استضافت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في أيرلندا بالشراكة مع أخصائيي العلاج الطبيعي العصبي والعاملين من المجتمع المحلي فعالية معلوماتية حول التعامل مع الأعراض الخفية للتصلّب العصبي المتعدد.
هونغ كونغ
أنتجت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في هونغ كونغ سلسلة من مواد الفيديو التعليمية حول الأعراض الخفية والتعايش مع التصلّب العصبي المتعدد.
نشرت الممثلة الأمريكية سلمى بلير خبراً حول اليوم العالمي للتصلّب المتعدد عبر صفحة حسابها في إنستغرام. أحيت جائزة نوبل اليوم الاحتفالي بنشر خبر حول المرشح لجائزة الفيزياء، مايكل كوسترلتز. شارك العارض والممثل الهندي، ميليند سومان، رسالة فيديو دعماً لليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد. نشر المغني الإسباني ومؤلف الأغاني، دايفيد بيسبال، رسالة لنشر التوعية. نشرت الفنانة الشهيرة الباكستانية، إيمان علي، صورة شخصية (سيلفي) حول الأعراض الخفية الخاصة بمرضها بالتصلّب العصبي المتعدد، وأرسلت الممثلة الفرنسية فيرجيني ديسارنوت (سفيرة المؤسسة الفرنسية لدعم أبحاث التصلّب المتعدد (ARSEP)) مقطع فيديو دعماً لحملة #الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_المُتعدِّد. نتقدم بالشكر الجزيل إلى أصدقائنا المشاهير الذين ساعدونا على نشر الرسالة!
لقد قدّمت لنا فعاليات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لهذه السنة كثيراً من الإنجازات التي تجعلنا فخورين بها. وقد ساعدَت مقاربتكم المتنوّعة لمحور احتفالات هذه السنة في جعل الحملة حيوية وآسرة للغاية. وقد تراوحت الفعاليات من ندوات بحثية ولقاءات مع صنّاع القرار إلى تجمعات مرحة بين مجموعات الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المتعدد. وبالنسبة إلى الأنشطة عبر الإنترنت، فقد كان من الرائع أن نرى كثيراً من الناس ينخرطون في استخدام مجموعة أدوات حملة MyInvisibleMS# (#الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_المُتعدِّد). فهناك الآلاف منكم ممّن صنعوا ملصقاتهم الخاصة بواسطة أداة صنع ملصقات اليوم العالمي للتصلّب المُتعدد الجديدة. وقد وصلت رسالة ’الوجه الخفي للتصلّب العصبي المتعدد‘ إلى الأشخاص المتأثرين بهذا المرض في جميع أنحاء العالم.
شكراً لكم وتهانينا لكم جميعاً على هذا اليوم العالمي للتصلب المتعدد الرائع لعام 2019!