النسخة المُقبلة من أطلس التصلّب العصبي المتعدد قيد الإعداد
أطلس الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المتعدد الذي يحتوي على بيانات جديدة عن أعداد الأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب العصبي المتعدد في أنحاء العالم، والتحديات التي يواجهونها
Last updated: 25th April 2019
يُعدّ الأطلس الدراسة الأكثر شمولاً حول العالم بشأن عِلم وبائيات التصلّب العصبي المتعدد والتوافر العالمي للموارد وإتاحتها للأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد. وقد اتُخذت الطبعتان السابقتان مرجعاً على نطاق واسع من قبل مجتمع البحوث، فضلاً عن الاستعانة بهما في أنشطة المناصرة الوطنية. يهدف الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المتعدد إلى إنتاج طبعة جديدة من أطلس التصلّب العصبي المتعدد، وإطلاقه في عام 2020، لتحسين التغطية العالمية للأدلّة وجودتها.
ونحن نعتقد أنّ الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد والمؤسسات المعنية بالتصلّب العصبي المتعدد والباحثين فيه وصنّاع السياسة وغيرهم ينبغي لهم الحصول على بيانات واضحة ومُحقَّقة ومُقارَنة حول التصلّب العصبي المتعدد لدعم حملات التغيير الوطنية والإقليمية والدولية. كما نحرص على أن تغدو جودة الحياة أحد الجوانب الهامة في طريقة مراقبة التصلّب العصبي المتعدد وقياسه في العالم على نحو متزايد، بما يتماشى مع المبادئ السبعة لتحسين جودة المعيشة.
هناك عدّة بُلدان ممثلة في مجموعة العمل الخاصة بالأطلس (وتشمل الأرجنتين، وأستراليا، والدنمارك، وألمانيا، والهند، وإيرلندا، وإيطاليا، وبولندا، وتونس، والمملكة المتحدة، والولايات المتحدة) ولدينا روابط مع بلدان أكثر عبر مستشارينا من الخبراء في هذا المجال.
سيتعيّن علينا أن ندمج جميع الدراسات الوطنية الجديدة حول التصلّب العصبي المتعدد في الأطلس المحدَّث، لكي نتمكن من توفير تقديرٍ أكثر دقّة لعدد الأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب العصبي المتعدد في أنحاء العالم. على سبيل المثال، تذكر البيانات الجديدة التي أنتجتها إحدى المؤسسات الأعضاء في اتحادنا، وهي الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد، أنّ عدد الأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب العصبي المتعدد في الولايات المتحدة يزيد بمقدار 500000 شخص عن التقدير السابق.
ولذلك، لكي نضمن أن يكون هذا الإصدار من الأطلس في أفضل حال ممكنة، علينا استقطاب جهات اتصال من كل بلد في العالم، وسوف نتواصل مع الأشخاص القادرين على المساعدة في جمع البيانات في الأسابيع القادمة.
هل ترغبون في معرفة مزيدٍ من المعلومات، أو في الانضمام إلى الجهود العالمية المَعنيّة بإنتاج الأطلس؟ اتصلوا بالسيدة راشيل كِنغ على العنوان rachel@msif.org التي سيسرّها التحدث إليكم.