مغامرة في وجه التشخيص: بحث جديد بدعمٍ من الجمعية الأسترالية للتصلّب العصبي المتعدد

تستكشف الدراسة البحثية، التي تحمل العنوان “أستطيع أن أفعل أكثر مما كنت أعتقد”، المدوّنات الإلكترونية من رحلة ’مركب محيطات الأمل لإبحار المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد‘، وتبحث في أثر رحلة مركب ’محيطات الأمل‘ على المُشاركين المُصابين بالتصلّب العصبي المتعدد.

وقد كانت رحلة ’محيطات الأمل‘ أوّل مرّة يُبحر فيها طاقم من الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد حول العالم على متن يخت. وقد عمل 94 شخصاً من المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد كأفراد طاقم في مراحل مختلفة من الرحلة التي استغرقت 17 شهراً. أبحر اليخت من الدنمارك في شهر يونيو 2014 وزار نحو 30 ميناءً حول العالم.

وفي عام 2015، استضافت الجمعية الأسترالية للتصلّب العصبي المتعدد أفراد طاقم المركب ’محيطات الأمل‘ خلال زيارتهم لأستراليا.

وتقول ليزا مونتاغ، المسؤولة عن المناصرة الوطنية والمطبوعات والإعلام في الجمعية الأسترالية للتصلّب العصبي المتعدد:

“لقد كانت لتجربة ’محيطات الأمل‘ فوائدٌ رائعة مغيّرة للحياة تُبرهنها أدلّةٌ سردية غامرة. وقد فكّر فريق الجمعية الأسترالية للتصلّب العصبي المتعدد طويلاً وبجهد في كيفية إنتاج إرثٍ دائم من هذه الرحلة، بحيث يسجّل الأدلّة على تأثير هذه الرحلة البحرية على المشاركين فيها ممّن يتعايشون مع التصلّب العصبي المتعدد، بطريقةٍ علمية. وفاتحنا في ذلك فريقاً صغيراً من الباحثين في كلية التربية في جامعة موناش، وهي جامعة أسترالية رائدة.”

استعان الباحثان من جامعة موناش، جانين سوولويل وفليسيتي برودبنت، بالتحليل الموضوعي الاستدلالي في تحليل المدوّنات التي ينشرها المُشاركون في الرحلة البحرية. ونُشر البحث في مجلة العجز وإعادة التأهيل في شهر فبراير 2019.

تُحدد الدراسة 4 مواضيع رئيسية عبر المدوّنات:

1. تحدّيات الرحلة
2. العمل الجماعي والمودّة الناشئة من تشاطُر حالة تشخيص مُشترَكة
3. إعادة تأطير الحالة الذهنية مع إقرار الأشخاص بتشخيصهم وتكيّفهم معه
4. التمكين والنمو الشخصي مع إعادة اكتشاف الأمل.

شعر المُشاركون بمستويات أدنى من الاكتئاب وأشاروا إلى إحساسهم بمشاعر التمكين والعافية الإيجابية. واستنتجت الدراسة أنّ إتاحة الفُرص والتحديات للأفراد المتعايشين مع التصلّب العصبي المتعدد قد تعود بفوائد نفسية واجتماعية عديدة.

وقال د. ميكيل أنتونيزن، مؤسس مشروع ’مركب محيطات الأمل لإبحار المصابين بالتصلّب المتعدد‘:

’إنّ نشر هذه النتائج التي توصّل إليها البحث يُثبت صحّة كثيرٍ من الطموحات التي طرحناها من أجل تحقيقها مع مشروع ’محيطات الأمل‘. لقد اضطلعت مهمّتنا بتغيير التصوّرات حول التصلّب العصبي المتعدد عن طريق إبراز ما قد يغدو ممكناً عند تمكين أشخاصٍ مُصابين بمرضٍ مُزمن لقهر تحدياتهم الفردية، وذلك بالتعامل مع أشخاصٍ تأثرت حياتهم بفعل التصلّب العصبي المتعدد وتطوير شبكات بمثابة أساسٍ للسلوكيات المغيّرة لنمط الحياة.”

ويُشجّع كاتبو التقرير صنّاع السياسات والممولين والاختصاصيين في القطاع الصحي على التفكير الخلاّق عند تطوير برامج للأفراد المتعايشين مع أمراض مُزمنة.

تُشير الدراسة إلى أنّ التشخيص بالإصابة بالتصلّب العصبي المتعدد لا ينبغي له أن يؤدي إلى العزلة الاجتماعية أو اتباع نمط معيشي خامل. ويمكن للفُرص الجديدة ودعم النظراء القوي أن يُفضيا إلى نوعية حياة أفضل. وتدعم هذه النتائج ’المبادئ السبعة لتحسين نوعية الحياة‘ التي نشرها الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المتعدد.

يمكنكم قراءة التقرير الكامل هُنا.