نيوزيلندا تطلق أول سجل لمواطنيها ذوي التصلّب المتعدد

وقد خطت نيوزيلندا خطوة هائلة على طريق وضع الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد في مركز دائرة الأبحاث العالمية من خلال إطلاق مشروع قاعدة بيانات التصلّب المتعدد (MSBase)، وهو أول سجل يضم بيانات هؤلاء الأشخاص من مواطني البلد.

تضع سجلات هؤلاء الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد في صميم أعمال الأبحاث، مما يتيح لهم المشاركة في تشكيل المستقبل وتحسين عمليتي تشخيص وعلاج الأشخاص المتعايشين مع هذه الحالة.

وقد تولّى البروفيسور هيلموت بوتزكوفين، المدير التنفيذي لمشروع قاعدة بيانات التصلّب المتعدد (MSBase) – وهو سجل عالمي للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد على شبكة الإنترنت – إطلاق السجل الخاص بنيوزيلندا رسميًا في فعالية استضافها الصندوق النيوزيلندي لأبحاث التصلّب المتعدد في شهر مايو.

تحدّث البروفيسور هيلموت بوتزكوفين بالنيابة عن جمعية التصلّب المتعدد النيوزيلندية في ثلاثة اجتماعات للمؤازرة عن أهمية الحفاظ على صحة الدماغ والحاجة إلى استخدام الأدوية المعدلة للأمراض (DMT) في وقت مبكر بقدر الإمكان مقارنةً بالوضع الحالي وذلك وفقًا للمعايير الخاصة بنيوزيلندا.

قاعدة بيانات عالمية

قاعدة بيانات التصلّب المتعدد (MSBase) هي قاعدة بيانات لرصد الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد حول العالم متاحة لجميع أطباء الأعصاب الممارسين للمهنة وفرق العمل المساعدة لهم. تتيح قاعدة بيانات MSBase، بعد الحصول على موافقة المسجلين فيها، للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد المشاركة في أبحاث تعاونية على مستوى العالم باستخدام بيانات لا تُظهر الهوية كان يصعب الوصول إليها من قبل. تشجّع هذه البيانات “الحقيقية” الأبحاث على المستوى العالمي وتسهّل عمل الدراسات التي تهدف لرصد الحالات. والآن تحتوي قاعدة بيانات MSBase في المجمل على بيانات أكثر من 60000 شخص من ذوي التصلّب المتعدد مُغفَلي الهوية، وهذا العدد موزع على 33 بلدًا.

تم الاستعانة بقاعدة بيانات MSBase في نيوزيلندا بناء على توصيات وردت في تقرير يضم نتائج مشروع مؤسسة الصندوق والذي يحمل اسم “دراسة جدوى الاستعانة بسجل وطني للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد”.

ومنذ الانتهاء من دراسة الجدوى، كان الصندوق يبذل جهوده من أجل إنشاء موقعين تجريبيين في كانتربري ووايكاتو. أطلق البروفيسور بوتزكوفين الموقعين التجريبيين رسميًا، وقد أعرب عن سعادته بانضمام نيوزيلندا إلى قاعدة البيانات المهمة للتصلّب المتعدد.
وصرّح دوغ هاينز، رئيس الصندوق، قائلاً: “كان تركيزنا الأساسي منذ بداية عمل الصندوق على إنشاء قاعدة بيانات وطنية تضم جميع الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد في نيوزيلندا”.

“نحن نفخر بأننا نقود المسيرة ونتطلع إلى أن تلعب نيوزيلندا دورها على المستوى العالمي، وأن تشارك في أبحاث تحسين الحياة وزيادة استيعابنا لاحتياجات إجراء الأبحاث والوصول إلى نتائج من خلال البيانات الحقيقية التي تتوفر لنا”.

[اضغطوا هنا] للاطّلاع على المقالة الأصلية.