Conferencia de la Alianza de la EM Progresiva: rehabilitación y control de los síntomas
El tercer congreso de la Alianza Internacional de la EM Progresiva, investigó el tema de «EM Progresiva: marcando la diferencia a través de la rehabilitación y la gestión de los síntomas».
Last updated: 29th June 2018
En mayo, los miembros y los seguidores de la Alianza Internacional de la EM Progresiva se reunieron en Toronto con motivo de la tercera conferencia anual de la organización, que este año trató el tema de rehabilitación y la gestión de los síntomas de la EM progresiva.
La Alianza, respaldada por los esfuerzos de colaboración de MSIF y otras organizaciones de miembros, tiene como objetivo acelerar las soluciones para las personas que viven con formas progresivas de EM. MSIF, organizaciones de EM, investigadores, médicos, empresas farmacéuticas, patronatos y fundaciones, y personas afectadas por la EM progresiva de todo el mundo movilizan a la comunidad global para elevar el perfil de la EM progresiva, destacan las necesidades no satisfechas de las personas con EM progresiva y encuentran soluciones, por ejemplo, identificando formas de administrar tratamientos nuevos y de mejorar el bienestar.
El congreso de este año reunió a un grupo inspirador de oradores y delegados, generando un ambiente enérgico invadido por debates animados sobre estrategias para ampliar la investigación de forma conjunta en el ámbito de rehabilitación y la gestión de los síntomas.
La conferencia se centra en comprender las perspectivas de las personas que viven con EM progresiva y lo que hace falta para mejorar su bienestar y calidad de vida. El objetivo de la reunión fue investigar el estado actual de la investigación y las pruebas en este ámbito, e incorporar lo aprendido en otros ámbitos de la investigación en rehabilitación.
Temas diversos
Los temas que se debatieron fueron, entre otros, la gestión de la fatiga, la rehabilitación cognitiva, la rehabilitación física y el ejercicio, la gestión de otros trastornos de salud crónicos, la salud mental, los mecanismos biológicos de rehabilitación y la necesidad de un planteamiento personalizado de rehabilitación.
La conferencia incluyó observaciones de los investigadores sobre los ataques cerebrales y lesiones de la médula espinal tanto en la consecución, como en los problemas a los que se enfrentan, a la hora de armonizar la investigación a fin de mejorar las posibilidades de éxito. La dosis e intensidad de una intervención se destacó como, posiblemente, una de las consideraciones más importantes de dicho éxito, además de la identificación de la(s) ventana(s) óptimas de rehabilitación. Además, se debatió la idea de «prehabilitación» con el objetivo de conservar las funciones antes de perderlas.
Otros ámbitos investigados fueron, por ejemplo, cuál es la mejor forma de sacar partido a la propiedad de la neuroplasticidad y cómo los posibles tratamientos farmacológicos que tienen como objetivo la biología de la plasticidad podrían funcionar en sinergia con la rehabilitación física a fin de restaurar la función.
Uno de los mensajes más importantes que surgió de la reunión fue la importancia de diseñar estudios de investigación con personas afectadas por una enfermad crónica para lograr el mayor éxito posible, haciendo hincapié en la necesidad de trabajar de forma conjunta para identificar las medidas de los resultados, funciones y calidades de vida que constituyen una verdadera diferencia para la vida diaria de las personas con EM progresiva.
En palabras del Presidente del Comité Directivo Científico de la Alianza, el profesor Alan Thompson, «hemos conseguido lo que nos propusimos en esta reunión única: hemos demostrado la excelencia en este ámbito, nos hemos comprometido con buenos resultados en los ámbitos de la enfermedad e identificado oportunidades para que la Alianza pueda marcar la diferencia».
El miembro laico del Comité Directivo Científico, Alexis Donnelly, inspiró al público citando a George Bernard Shaw: «El hombre razonable se adapta al mundo: el irracionable intenta adaptar el mundo a sí mismo. Por lo tanto, el progreso depende del hombre irracionable».
Se acordó la necesidad de seguir siendo «poco razonables» de forma conjunta para superar la noción de que la pérdida de la función es inevitable, y en última instancia conseguir los mejores resultados posibles para las personas con EM progresiva.