عدد 21 من نشرة تواصل (ديسمبر 2017)

في هذا العدد شارك 17 جمعية من جمعيات التصلب العصبي المتعدد في 11 دولة عربية وهي المملكة العربية السعودية، الأردن، العراق، المملكة المغربية، الكويت، تونس، الإمارات العربية المتحدة، مصر، لبنان، البحرين، اليمن.

كما ان هناك مقال من كيري انجود نابييار، نائب المدير التنفيذي للأتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد، تتحدث فيه عن الاستعانة بالمبادئ السبعة لتحسين نوعية المعيشة في التخطيط الاستراتيجي

عدد 21 من نشرة تواصل (ديسمبر 2017): https://issuu.com/arabmsorg_mar2013/docs/dec_2017

• عقدت جمعية ساعد الخيرية ورشة عمل بعنوان التصلب والتعامل بنظام ED  وتعتبر ورشة العمل هذه الأولى والفريدة من نوعها لمرضى التصلب العصبي بالمملكة، حيث شارك بالورشة عدد من المصابين وذويهم لإيضاح كيفية التعامل و التعايش للمرضى مع الحالات المختلفة لكل مريض.
• شاركت جمعية التصلب اللويحي الأردنية مع المجلس الاعلى لذوي الاعاقه بورشة عمل عن حقوق ذوي الاعاقة.
• نظمت جمعية الحياة لمرضي تصلب الأعصاب المتعدد بالعراق حملة تثقيفية عن المرض قي محافظات الجنوب حيث وززعت مطبوعات تعريفية بالمرض بين القئات الشبابية.
• نظمت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد اول حملة لها لرفع الوعي بالمؤسسات التعليمية يوم ٢٩دجنبر/ديسمبر.
• مشاركة جمعية التصلب العصبي الكويتية في حفل إعلان تقديم العلاج للمرضى المقيمين بشكل مجاني ضمن برنامج “مساندة” بتنظيم من صندوق اعانة المرضى وجهات أخرى.
• قامت الجمعية التونسية لمرضب التصلب اللوحوي المتعدد بتنظيم أوّل حصّص للسند النفسي بمقرّ الجمعية في نوفمبر وديسمبر وقد وقد شهدت إقبالا كبيرا من طرف المرضى وتقرّر تنظيم مثل هذه الحصّة مرّتين في الشهر، كما تم تنظيم أوّل ورشة للسند النفسي لمرضى وقد لاقت الورشة ، استحسان الحاضرين.
• شاركت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد الإماراتية في معرض إكسبو أصحاب الهمم الدولي في مركز دبي الدولي للمؤتمرات والمعارض في شهر نوفمبر، كما شاركت الجمعية في مؤتمر ومعرض (تكنوا_لا_إعاقة) والذي اقيم في مملكه البحرين في فندق قصر المؤتمرات في شهر ديسمبر.
• تم عقد اجتماع تأسيسي للفدرالية المغربية لجمعيات مرضى التصلب العصبي المتعدد بالرباط يوم ١٨ نوفمبر٢٠١٧ بمقر جمعية آباء وأصدقاء مرضى التصلب اللويحي تحث إشراف اللجنة التحضيرية وهي جمعية بسمة لمرضى التصلب اللويحي باسمي، وجمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم بركان، وجمعية آباء وأصدقاء مرضى التصلب اللويحي بالرباط، وبحضور جمعية الحياة لمرضى التصلب اللويحي باليوسفية، والجمعية البيضاوية لمرضى التصلب اللويحي بالدار البيضاء، وتم التصديق علي على مشروع القانون الاساسي بعد تعديله تقسيم مهام المكتب المسير.
• تم استضافة فريق جمعية رعاية للتصلب المتعدد بمصر من قبل عدد من البرامج التلفزيونية مثل هنا العاصمة و الستات ميعرفوش يكذبوا والقناة الأولي بالتلفزيون المصري.
• دعت الجامعة الأميركية في بيروت جمعية “الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ” ALSEP للمشاركة في النهار التوعوي الذي تقيمه الجامعة في كل سنة مع بداية العام الدراسي وانتساب طلاب جدد للجامعة.  تم توزيع البروشور على الطلاب وشرح مفصل لمرض التصلب المتعدد وتجربة الأدوات.
• أقامت المؤسسة الوطنية لحقوق الانسان ماراثون للتوعية بمرض التصلب المتعدد بمشاركة الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد وذلك لتسليط الضوء على احتياجات المرضى وضمان حقوقهم في الصحة وحصولهم على حياة كريمة.
• انجزت جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد  بالقنيطرة – المغرب مشروعها الأول لعامها الأول و هو مطوية لشرح المرض و التوعية به و التعايش معه للمرضى و ذويهم و كل المتهمين بالشأن الصحي.
• حصلت جمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية على دعم من سباق الجري الخيري وذلك للتوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد في محافظات المنطقة الشرقية من خلال مبادرة  ” وعي  ” . أيضاً قامت بتشجيع المصابين بالمشاركة في السباق مجاناً . وقد شاركت الجمعية خلال فترة تسجيل المشاركين بالسباق بتعريف المجتمع بجمعية أرفى وما تقدمه للمصابين من خدمات.
• قامت جمعية مرضي التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن بتقديم عدد من الحقن لمرض التصلب المتعدد لشخصين مصابين بالمرض. كما قامت الجمعية بدعم احدي المرضي لعمل أشعة (رنين مغناطيسي). كما انه تم تسجيل 3 حالات مرضية جديدة وتم استكمال اجراءاتهم من مكتب المعاقين (كريتر عدن) واعتمادهم ضمن قائمة قاعدة بيانات المرضى.
• شاركت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي المتعدد في ورشة عمل تكوينية تدريبية حول إعداد المشاريع و تدبيرها.في إطار برنامج بناء القدرات تحت اشراف الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.وقد تم هذا التكوين بمدينة تطوان شمال المغرب وحضرت التكوين كذلك جمعية الهناء و الجمعية المغربية اذ كان التكوين مفيدا و مر في جو من التآخي اذ ان جميع الجمعيات متعطشة للاستفادة من هذا التكوين للمضي قدما بجمعيات التصلب اللويحي ببلدنا .
• أقامت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي ALiSEP غدائها السنوي لمناسبة الاعياد في حضور رئيسة الجمعية والسيدات العضوات وعدد من المرضى وعائلاتهم. وشارك في الغداء الفنان روني الحج الذي ادى اغاني من وحي المناسبة. وقد نقلته الوكالة الوطنية للاعلام وكافة وسائل الاعلام. كما استضافة وسائل الاعلام من OTV, Tele Lumiere, Tele Liban رئيسة الجمعية لتلقي الضوء على هذا المرض المستعصي وعلى مساعدات الجمعية.
• حضرت جمعية الهناء لمرضي التصلب المتعدد بفاس في ورشات العمل التي أقامها الاتحاد الدولي على هامش فعاليات المؤتمر الطبي حول مرض التصلب العصبي المتعدد و الذي أقيم لهده السنة بمدينة دبي بالإمارات. الورشات التي حضرها مجموعة من الجمعيات من مختلف الدول العربية.

Saed Charity Association (Saudi Arabia)

MS Society in Jordan

Al Hayah MS Society (Iraq)

Moroccan MS Association (AMMASEP)

MS Association in Kuwait

Tunisian MS Association

UAE MS Support Group

Moroccan Federation

MS Care Society in Egypt

Society of Lebanese Friends of Patients with Multiple Sclerosis (ALSEP)

National Association for Human Rights (Bahrain)

ARazi MS Society (Morocco)

Arfa MS Society (Saudi Arabia)

MS Society in Aden (Yemen)

North of Morocco Society for people with MS (NORD.MA.SEP)

L’Association Libanaise Contre La Sclérose En Plaques (AliSEP)

Al Hanaa MS Society in Fes (HANASEP)