العدد العشرون من نشرة تواصل (سبتمبر 2017)

في هذا العدد نقدم ملخص لأجتماعات الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في لندن للأحتفال بمرور 50 عام علي تأسيس الاتحاد. كما شارك 17 جمعية من جمعيات التصلب العصبي المتعدد في 12 دولة عربية وهي فلسطين، الجزائر، لبنان، تونس، المملكة المغربية، الإمارات العربية المتحدة، المملكة العربية السعودية، البحرين، مصر، اليمن، العراق، الأردن. كما ان هناك مقال من ا/سحر سلامه، المدير التنفيذي لجمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية عن مشاركة المصابين بمرض التصلب المتعدد في التخطيط الاسترايتيجي للجمعيات.

العدد العشرون من نشرة تواصل (سبتمبر 2017)

 مقتطفات من العدد التاسع عشر من نشرة تواصل (سبتمبر 2017)

• احتفل أعضاء الحَراك العالمي للاتحاد الدولي للتصلّب المتعدد بذكرى مرور 50 عاماً على انطلاق الحَراك بأسلوبٍ متميز، إذ اجتمعوا معاً لعقد مجموعة خاصة جداً من الاجتماعات في لندن. يشمل المقال علي بعض الأحداث البارزة التي وقعت خلال هذه الاجتماعات.
• وزير الصحة في فلسطين د.جواد عواد يعلن التوصل الي اتفاق لحل أشكالية مساهمة مرضي التصلب المتعدد في ثمن دواء فينغوليمود خلال اجتماعة مع رئيس جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد في فلسطين.
• جمعية مرضي التصلب اللويحي لولاية سطيف في الجزائر اتفقت مع عدد من العيادات علي تخفيض السعر لمرضي التصلب المتعدد، كما تتكفل الجمعية بدفع المبلغ المتبقي للمعوزين.
• اقامت جمعية الأصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي اسبوع توعويا وصحيا في المركز الطبي الاجتماعي التابع للجمعية بهدف دعم المجتمع المحلي.

زار رئيس الجمعية التونسية المدير العام للجمعيات بالكتابة العامة للحكومة وذلك لمواصلة الجهود الي تركزي الاتحاد المغاربي لجمعيات التصلب قانونيا، وتم الاتفاق علي انه يجدر استغلال القانون الحالي المنظم للجمعيات الذي يسمح بتكوين مُمثليات  للجمعيات المغاربية ثم بتكوين شبكة جمعياتية تشكل الاتحاد المغاربي.

• عقدت الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد مجموعة من اللقاءات مع مختبرات الادوية لبحث فرص التمويل كما نظمت الجمعية لقآت مع مرضي جدد.
• شاركت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد بمناسبة يوم المرأة الاماراتية بتكريم قيادات شرطية في خدمة المجتمع.
• مشاركة جمعية الهناء لمرضي التصلب المتعدد بفاس – المملكة المغربية في حضور اجتماعات الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد واحفال الاتحاد بمرور 50 سنة علي تأسيسة في لندن كجزء من برنامج تنمية القدرات التي تستفيد منه جمعية الهناء.
• نظمت جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي اجتماع مع المرضي المسجلين بالجمعية وتمت خلال اللقاء مناقشة احتياجات المرضي من من دواء وعلاجات وكذلك تمكنت الجمعية من معرفة تطور الحالة الصحية للمرضي الحاضرين.
• نظمت جمعية أرفي للتصلب العصبي بالمملكة العربية السعودية برنامج حياتي تفاؤل واحتوي البرنامج علي محاضرة عن دور العلاج بالترفية في إزالة الضغوط، كما تم اقامة ورشة رسم تفاعلية للمصابين.
• شاركة الجمعية البحرينية لمرضي التصلب المتعدد في ورشة عمل حول الدورة ال 36 لمجلس حقوق الانسان وهدفت الورشة الي رفع مستوي الوعي العام لدي المشاركين حول انشاء مجلس حقوق الانسان بمنظمة الامم المتحدة.
• قامت جمعية رعاية بتنظيم ندوة وورشة عمل بين المرضي وذويهم والاطباء لنقاشة المشاكل الاسرية التي يتعرض لها المرضي وذويهم والاطباء لمناقشة المشاكل الاسرية التي يتعرض لها المرضي وذويهم بسبب التصلب المتعدد وامكانية حلها.
• بدعم مالي من الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد اقامت جمعية مرضي التصلب اللويحي بأقليم بركان بالمملكة المغربية بحملة توعية تعريفية بمرض التصلب لمدة 3 ايام عبر مدن الجهة الشرقية (وجدة، احفير، السعيدية، الناظور، رأس الماء، بركان) تم توزيع منشورات تعريفية بالمرض وتبادل المحادثات التعريفية.
• عقد الجمعية العمومية لجمعية مرضي التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن – اليمن اجتماعها الانتخابي وتم توزيع المهام علي الهيئة الادارية وذلك بأشراف مندوب الشؤون الاجتماعية ومدير عام الجمعيات.
• قامت جمعية الحياة لمرضي تصلب الأعصاب المتعدد في العراق بتنفيذ فيلم وثائقي قصير عن الجمعية ودورها في دعم المصابين في العراق.
• بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد نظمت جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد يوما تواصليا في 18 يوليو 2017 شمل اللقاء نبذة عن اهداف الجمعية ودوافع تأسيسها والتعريف بأعضاء المكتب المسير، كما شملت علي تقديم عرض حول المرض واعراضه والعلاجات المتوفرة.
• نظم برنامج التصلب المتعدد في المركز الأمريكي النفسي والعصبي في الامارات العربية المتحدة دورة ثقيفية حول انتشار وأسباب الاكتئاب والقلق حول مرض التصلب المتعدد، فضلا عن كيفية اكتشاف الأعراض الشائعة والتعامل معها بشكل أفضل.
• حضرت جمعية التصلب اللويحي الأردنية ورشة عمل عن جمع الاموال للمنظمات الغير حكومية و أخري عن تقنيات المدافعة في لبنان أقامتها الجامعة الامريكية.
• مقال لقارئي نشرة تواصل من ا/سحر سلامه، المدير التنفيذي لجمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية، تتحدث فيه عن التخطيط الاستراتيجي ومشاركة المصابين بمرض التصلب المتعدد في التخطيط الاسترايتيجي للجمعيات.

MSIF 50th Anniversary Board Meetings, London

Multiple Sclerosis Patients Friends Society (MSPF)

Nourane Association for people with MS

Society of Lebanese Friends of Patients with Multiple Sclerosis (ALSEP)

Tunisian MS Association (ATSEP)

Moroccan MS Association (AMMASEP)

UAE MS Support Group

Al Hanaa MS Society

North of Morocco Society for people with MS (NORD.MA.SEP)

Arfa MS Society

Bahraini MS Society

MS Care Society in Egypt

MS Society in Berkane Region, Morocco

MS Society in Aden, Yemen

Al Hayah MS Society

Al Razi Society for MS

MS Programme at the American Centre for Psychiatry and Neurology in UAE

Multiple Sclerosis Society in Jordan