Miembros de la Federación Internacional de la EM se reúnen en Londres para celebrar el 50 aniversario del movimiento global de la MSIF.
Durante el mes de septiembre, más de 100 miembros, incluyendo trabajadores, voluntarios y personas con EM de 39 países se dieron cita en Londres para el encuentro por el 50 aniversario del movimiento de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés).
Last updated: 26th September 2017
En septiembre, los miembros del movimiento global de la MSIF celebraron el 50 aniversario por todo lo alto, dándose cita en diferentes eventos en la cuidad de Londres.
Los eventos, que tuvieron lugar entre el 13 y el 16 de septiembre de 2017, incluyeron un programa lleno de presentaciones, seminarios prácticos, debates emocionantes acerca de los retos de vivir con EM e incluso una recepción en el Parlamento.
A continuación, le indicamos algunos de los aspectos más destacados de los encuentros.
Foro de personas con EM
Cada dos años, las personas que viven o que se ven afectadas por la EM se reúnen para ofrecer sus aportaciones al trabajo del movimiento.
Este año, el grupo debatió los Principios para mejorar la calidad de vida, haciendo hincapié en la importancia de hacer frente a las actitudes de la sociedad y al apoyo de la salud mental. Diferentes asociaciones de EM, entre ellas Dinamarca y Alemania, compartieron su éxito de utilizar el medio para estructurar los debates sobre las prioridades de las personas que viven o se ven afectadas por la EM, y para informar sobre los planes organizativos.
El grupo también analizó temas interesantes en una tarde de debates y presentaciones muy emocionantes, incluyendo el alcance del impacto de la EM en la calidad de vida de los cónyuges, parejas, familiares y cuidadores no remunerados, centrando la atención en la necesidad de encontrar mejores vías de apoyarles y un seminario sobre cuidados paliativos.
Acceso a tratamientos efectivos
Durante un seminario de un día sobre el acceso a los tratamientos, numerosos países compartieron orientación sobre formas de influir en gobiernos, médicos y empresas del sector de la atención sanitaria, en la actitud de los médicos, la velocidad del diagnóstico y mucho más. Este productivo seminario de carácter informativo demostró que las organizaciones de cualquier país pueden marcar la diferencia y adquirir conocimientos importantes las unas de las otras, por ejemplo sobre la importancia de disponer de datos sólidos, contar historias personales y reutilizar materiales de otros países.
Premios Wolfensohn y Charcot
El Premio Wolfensohn se concede a una persona con EM, como reconocimiento a su gran contribución al movimiento de la EM. La japonesa Kyoko Nakata recibió el premio y dio un discurso inspirador, centrándose sus habilidades de liderazgo para asegurar que su organización proporcionara información verdaderamente independiente a las personas con EM.
El Premio Charcot se concederá al Profesor danés Per Soelberg Sørensen por su trayectoria profesional, en ECTRIMS el próximo mes de octubre. Puede ver un breve vídeo de la entrevista con el Profesor Sørensen aquí.
Parlamento británico: Recepción por el 50 Aniversario
Nuestro viaje comenzó hace 50 años en el Parlamento del Reino Unido, y el movimiento MSIF ha querido volver a ese mismo lugar para celebrar el aniversario con una maravillosa recepción. La recepción fue presentada por el diputado Richard Hoar, presidente del Grupo Parlamentario Todos los Partidos sobre la EM, quien transmitió un mensaje de apoyo de la Primera Ministra Theresa May. «Sé por experiencia propia el impacto que puede tener la esclerosis múltiple», explicó.
«Es muy importante ayudar a que las personas con EM puedan volver a trabajar —y eso es lo que estamos haciendo en el Ministerio de Trabajo y Pensiones— porque muchas de estas personas quieren seguir trabajando y cuidar de sí mismos y de sus familias».
Más momentos destacados
Además de reflexionar sobre los grandes logros de personas como Sylvia Lawry, que inició el movimiento global de la MSIF, los miembros también se centraron en el futuro. Los encuentros contaron con amplios debates sobre el progreso en la investigación de la EM durante los últimos 50 años y las esperanzas para el futuro, las novedades de la Alianza de la EM Progresiva, las nuevas elecciones para la Junta y un vídeo musical de la Asociación Israelí de la EM, «Tal y como soy».