العدد التاسع عشر من نشرة تواصل (يونيو 2017)
العدد التاسع عشر: اخبار من 17 جمعية من المنطقة العربية
Last updated: 10th July 2017
شارك في العدد التاسع عشر من نشرة تواصل (مارس 2017) 17 جمعية من جمعيات التصلب العصبي المتعدد في 11 دولة عربية وهي الكويت، المملكة العربية السعودية، اليمن، لبنان، المملكة المغربية، الامارات العربية المتحدة، الجزائر، تونس، العراق، مصر، البحرين. كما ان هناك مقال من ا/تغريد مهدي، رئيسة جمعية الحياة للتصلب المتعدد في العراق، تتحدث فيه عن التخطيط الاستراتيجي لجمعيات المجتمع المدني.
مقتطفات من العدد التاسع عشر من نشرة تواصل (يونيو 2017)
- اقامت الجمعية الكويتية للتصلب العصبي في اليوم العالمي احتفالية بعنوان اقامت الجمعية في اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد ، تضمن الحفل حضور نخبة من الاطباء للالتقاء بالمرضى وأسرهم وتقديم المحاضرات التوعوية والدعم.
- انطلقت فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية تحت شعار “Saudi MS Day” بعنوان “التصلب العصبي.. اتحاد” الذي تنظمه المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد وجمعيتا أرفى وساعد لمرضى التصلب العصبي المتعدد. اقيمت الفعاليات بمدن أبها وجدة والدمام والرياض.
- نظمت جمعية مرضي التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن – اليمن برنامج احتفال اليوم العالمي تخلل البرنامج ثلاث نشاطات وهي ندوة علمية في جامعة كلية الطب، وكذلك حملة اعلامية على مستوى منطقتين في محافظة عدن للتوعية ثم فعالية اخيرة متنوعة استهدف بها المرضى وذويهم ومبادرات شبابية وعدد كبير من الجمهور ،و دعم ومساعدة معنوية ومادية للمرضى.
- بمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللويحي نظمت جمعية ALiSEP محاضرة في مستشفى اوتيل ديو الجامعي برعاية نائب رئيس مجلس الوزراء معالي وزير الصحة غسان حاصباني ومعالي الوزيرة ليلى الصلح حماده وحضور ٥٠٠ مريض وذويهم، عرضت خلال المحاضرة احدث التطورات التي تحققت في مجال علاجلات مرض التصلب اللويحي بحضور اخصائيين فرنسيين واطباء لبنانيين، وحضرت من فرنسا الشابة Marine Barnerias التي اصيبت في المرض في عمر ٢٢ وتحدت مرضها عندما قامت بجولة حول العالم في محاولة لمواجهة المرض والتغلب عليه.
- احتفلت جمعية مرضى التصلب اللويحي – إقليم بركان هذا العام باليوم العالمي للتصلب اللويحي يوم ٢٠ مايو ٢٠۱٧ ، شمل الاحتفال إلقاء الكلمة التعريفية لمرض التصلب العصبي المتعدد والشرح العميق.
- واحتفلت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد الإماراتية باليوم العالمي تحت رعاية سموا الشيخ نهيان بن زايد آل نهيان رئيس مجلس أمناء مؤسسة زايد بن سلطان آل نهيات للأعمال الخيرية والإنسانية وأخيه سمو الشيخ عمر بن زايد آل نهيات نائب رئيس مجلس الأمناء واستضافة المؤسسة في مقرها بأبوظبي الاحتفال.
- اختتمت الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد احتفاءها باليوم العالمي بتنظيم ثاني نشاط لها يوم ٢٠ مايو بمدرج مستشفى الاطفال بالرباط. حضر اللقاء اكثر من ١٥٠ شخص اغلبهم مرضى و عائلاتهم و اعلاميين و فعاليات من المجتمع كرئيس المنظمة المغربية لحقوق الانسان و المدير العام للوكالة الوطنية للتأمين الصحي و اساتذة من مختلف التخصصات اتوا من مختلف المدن المغربية.
- اختارت الفيدرالية الجزائرية لمرضي التصلب اللويحي يوم ٢٠ مايو ٢٠۱٧ للاحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي كما شاركها بهذا الاحتفال ممثلون من مختلف الجمعيات الناشطة بالميدان. وكان الاحتفال يوما دراسيا تحت عنوان ” الحياة مع مرض التصلب اللويحي ” جمع المرضى وعائلاتهم مع الأطباء ومسؤولين من مختلف القطاعات الصحية والإدارية وقد تسنى للمرضى طرح انشغلاتهم وتساؤلاتهم كما عرض الأطباء المشاركون آخر المستجدات الطبية والتي من شأنها تحسين حياة المرضى.
- في ٢٠ مايو ٢٠۱٧ قامت الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد بإحياء اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد تحت شعار “العيش مع التصلب العصبي المتعدد” وتحت سامي إشراف السيدة وزيرة الصحة. حضر جمهور غفير وصل عدده ٢٥٠ شخص وكان البرنامج ثريّا. كانت المحاضرة الأولى، والتي جلبت انتباها واهتماما كبيرين من الحضور، من نصيب الأستاذ Thibault Moreau، رئيس الجمعية الفرنسية للبحث حول التصلب العصبي المتعدد ARSEP، رئيس قسم الأعصاب بمُستشفى Dijon ومُدير مصحّة التصلب العصبي بDijon، حول موضوع “علاج التصلب العصبي المتعدد في الحاضر وآفاقه في المُستقبل”.
- قامت جمعية الحياة لمرضي تصلب الاعصاب المتعدد – العراق بحملة توعية وتثقيف بالمرض في كلية الرشيد -قسم الصيدلة حيث تم توزيع مطبوعات تثقيفية بين الطلبة واهداء مجموعة من اللوحات التعريفية بمرض التصلب المتعدد ليتم وضعها في القسم وذلك ضمن برنامج الجمعية في نشر ثقافة المرض بين فئات المجتمع .
- بمناسبة اليوم العالمي للتصلب المتعدد قامت جمعية انا وانت ضد التصلب اللويحي لوهران – الجزائر بالتنسيق مع المركز الإستشفائي الجامعي لوهران و مصلحة طب الأعصاب بتنظيم فاعليان اليوم الإعلامي و التحسيسي وذلك يوم ٢١ مايو ٢٠۱٧ و يوم دراسي بمدرج المجلس العلمي يوم ٢٢ مايو ٢٠۱٧.
- احتفلت جمعية رعاية للتصلب المتعدد – مصر باليوم العالمي للتصلب المتعدد وذلك يوم ٥ مايو لعام ٢٠۱٧ بفندق جراند حياه وكان اليوم ملىء بالفاعليات والتعاون. وكان أغلب الحضور هذا العام من المرضي الجدد حوالي ٢٥٠ مريض. وحضر الاحتفال الفنان الممثل/محمود حجازي والذي قام بدور مريض تصلب في احد الاعمال التلفزيونية وتم تكريمة من قبل الجمعية عن دوره كما تم تكريم الاطباء وبعض المتبرعين واخرين. وخلال الاحتفال تم عرض فيلم جديد قامت به جمعية رعاية وشاركة به البطلة الاولمبية هداية ملاك.
- اختلف هذا اليوم عن سائري الفاعليات السابقة التي نظمتها جمعية الهناء لمرضي التصلب المتعدد بفاس – المملكة المغربية بوجود فقرات ترفيهية وأخرى تحسيسية لقت استحسانا من الحضور. تلته فقرة رياضية خاصة بالمرضى.
- دشنت جمعية ساعد الخيرية بالتعاون مع هيئة الطيران المدني لقيام حملة توعويه في جميع صالات المطارات الدولية و الداخلية في المملكة العربية السعودية.
- جمعية الاصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP: للسنة الثالثة وبالتعاون مع الجمعية اللبنانية لأطباء الدماغ والأعصاب ومشاركة الجمعيات الأهلية لمرض التصلب اللويحي, Friends of MSو MSSL أقيم إحتفال في ١٣ مايو ٢٠١٧ باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي الذي كان عنوانه NEVER GIVE UP . كان هناك حوار بين الأطباء والمرضى الذي زاد عددهم عن ٣٠٠ شخص والحديث عن العلاجات الجديدة لمرض التصلب اللويحي المتعدد.بعد الإنتهاء من الحوار بدء حفل الغداء وعرض للساحر شيكو أبهر الحضور. تلا عرض السحر Yoga Session.
- أقامت جمعية أرفى في شهر مايو عددا من البرامج ضمن برامج اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد، حيث أقامت الجمعية العشاء الخيري الثاني ” الشعبانية ” بمتحف الجوهرة والفلوة بالدمام. نظمت الجمعية ضمن برامج اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد ورشة “ معرفة مدى احتياج المصاب للعلاج الطبيعي”.
- تحت رعاية الدكتورة مريم ابراهيم الهاجري الوكيل المساعد للرعاية الاولية والصحة العامة في وزارة الصحة، احتفلت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد في ٦ مايو باليوم العالمي للتصلب المتعدد. والجدير بالذكر بأن هذا الاحتفال الذي يقام سنويا بهدف الى التوعية بالمرض وعرض آخر المستجدات في العلاج، بالإضافة إلى استضافة أطباء متخصصين لمساعدة المرضى وإرشادهم لطرق تقبلهم المرض، والتكيف معه.
- مقال لقارئي نشرة تواصل من ا/تغريد مهدي، رئيسة جمعية الحياة للتصلب المتعدد في العراق، تتحدث فيه عن التخطيط الاستراتيجي لجمعيات المجتمع المدني.