الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد يُحدّث أسس جودة الحياة
بدأ العمل التعاوني لتحديث "المعيار الذهبي" لجودة الحياة
Last updated: 22nd March 2016
وضع الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في عام 2005 الإطار العام للمعيار الذهبي الذي يفصل ما يحتاج إليه المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد من أجل تحسين جودة حياتهم. وقد أُطلق على هذه الوثيقة “الأسس الرامية لتحسين نوعية حياة المصابين بمرض التصلب المتعدد”.
وقد استُخدمت هذه الأسس من جانب مؤسسات التصلب العصبي المتعدد حول العالم لصياغة خطط استراتيجية وحملات دعم، وتحديد أولويات الرعاية وخدمات الدعم التي يوفرونها.
نُقوم الآن بتحديث تلك الأسس من أجل دمج التطورات الجديدة في علاجات التصلب العصبي المتعدد والاستفادة من أحدث الأبحاث وسبل مشاركة المعلومات. ونأمل بذلك أن نجذب انتباه العالم مرة أخرى إلى سُبل تحسين الحياة في الوقت الراهن للمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد.
ومثلما فعلنا في عام 2005، سوف نتشاور مع المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ومنظمات التصلب العصبي المتعدد والباحثين ومقدمي الرعاية الصحية لتطوير هذه المعايير.