¿Qué pasó en la Jornada ‘Living with MS day’?

650 personas con EM y familiares participaron en la Jornada Living with MS Day, celebrada el 6 de octubre en la ciudad de Barcelona, para recibir información actualizada sobre EM de mano de expertos internacionales.

Este evento internacional fue organizado por Esclerosis Múltiple España (EME), la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con la colaboración de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).

El Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB) acogió durante la mañana del 6 de octubre la jornada Living with MS Day – Barcelona 2015, un encuentro dirigido a pacientes de Esclerosis Múltiple con el objetivo de dar respuesta a sus necesidades informativas, a través de las ponencias de neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple de referencia a nivel internacional. En total se atendieron a más de 140 preguntas formuladas por el público durante el trascurso del evento.

Esta Jornada supuso el pistoletazo de salida a la 31ª edición del congreso ECTRIMS, celebrado del 7 al 11 de octubre, y que reunió a neurólogos e investigadores en Esclerosis Múltiple de todo el mundo. El neurólogo Xavier Montalbán explicó al inicio de la jornada para pacientes los aspectos centrales de este encuentro científico.

Hacia una mayor proactividad de los pacientes

El neurólogo y profesor de neurología del Centre of Neuroscience and Trauma del Blizard Institute, el Dr. Gavin Giovannoni, destacó durante su ponencia que los pacientes de Esclerosis Múltiple se están convirtiendo en expertos de su propia enfermedad, debido a que cada vez se informan más acerca de ella. Según Giovannoni, la relación entre médico y paciente “ha pasado del modelo cómplice, donde el médico decide el diagnóstico y el tratamiento, a una dinámica en la que ambos negocian las decisiones relativas a su afectación”. En este sentido, el neurólogo apostaba por una mayor implicación del paciente durante todo el proceso, ya que, según afirmaba, “la participación del paciente en su tratamiento es el mayor fármaco del siglo”.

Durante su intervención, el experto también alertó de la formación de una brecha entre los médicos y los pacientes en este nuevo escenario, en el que los afectados cuentan con “un conocimiento experto y muy actualizado”.

La importancia del estilo de vida

Por su parte, la neuróloga y profesora de la Charles University de Praga y miembro del consejo científico de la MSIF, la Dra. Eva Havrdova, explicó cómo el estilo de vida y el bienestar general de los afectados puede tener un impacto positivo en el desarrollo de su enfermedad. La experta habló acerca de los resultados de diversos estudios que evidencian que los pacientes que promueven su salud física y mental tienen menor riesgo de adquirir discapacidad, ya que se evitarían los daños producidos por la inactividad.

En este sentido, Havrdova ha asegurado que “la motivación es la clave” para que los afectados puedan llevar una vida con el mayor nivel de bienestar posible.

La Esclerosis Múltiple progresiva: una prioridad

A continuación, el neurólogo y decano de la UCL Faculty of Brain Sciences de Londres, Alan J. Thompson, centró su ponencia en la Esclerosis Múltiple progresiva y en la prioridad de investigar sobre ella, ya que “todavía no contamos con ningún tratamiento efectivo”.

En este sentido, un grupo de expertos crearon en 2013 la Alianza Internacional de EM Progresiva (www.progressivemsalliance.org), que agrupa a especialistas de todo el mundo y cuyo objetivo es precisamente encontrar un tratamiento adecuado para estas formas de la enfermedad.

Según Thompson, “estamos llevando a cabo muchos ensayos clínicos para detectar posibles tratamientos y para investigar cuál es la fórmula más indicada para frenar la progresión de este tipo de EM”. En este sentido, el experto destacaba las cinco áreas prioritarias en investigación: comprender el mecanismo de funcionamiento, identificar vías de solución, realizar más ensayos, usar mejores métodos para medir resultados y gestionar los síntomas.

No podemos hacer magia

En este marco de promoción de la investigación en EM progresiva como prioridad a nivel internacional, el neurólogo y director del Institute of Clinical Neuroimmunology de la Ludwig-Maximilians Univeristät München, Reinhard Hohlfeld, añadió una nota de humor y distensión al evento con un espectáculo de magia que sorprendió gratamente a los asistentes; aunque concluyera que, efectivamente, la magia no servirá para encontrar respuestas, y por ello es preciso seguir apoyando la investigación.

La aventura “Oceans of Hope”

En el marco de este congreso, un grupo de afectados por Esclerosis Múltiple participaron en un viaje pionero en el mundo. Se trataba de “Oceans of Hope”, un velero danés que llegó el día 5 de octubre a Barcelona y que hizo historia por ser el primero en dar la vuelta al mundo con una tripulación formada por personas con Esclerosis Múltiple. Su objetivo consistía en cambiar la percepción de la enfermedad mostrando qué se puede conseguir cuando las personas afectadas por afectaciones crónicas se empoderan para alcanzar sus metas individuales dentro de una comunidad de apoyo mutuo.

El neurólogo Mikkel Anthonisen, líder de este proyecto, explicó a los asistentes algunos detalles de esta emocionante aventura, y compartió con ellos algunas imágenes de la travesía.

Oceans of Hope estará en Barcelona hasta el 12 de octubre, y después volverá a su puerto de origen en Copenhague, Dinamarca.

Muchas gracias a todas las personas que nos acompañasteis en Barcelona en esta Jornada de forma presencial y a todos los que la seguisteis en streaming a través de www.msbarcelona2015.org.

Podéis acceder a los VÍDEOS de ‘Living with MS day’: PARTE 1 y PARTE 2.