احتفال موظفي الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد

تم الاحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم وذلك يوم الأربعاء 27 أيار/ مايو. في حين أن بعض موظفي الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد قاموا بالتنسيق مع الحملة المركزية بلندن، وسافر آخرون إلي أبعد من ذلك من أجل دعم وتشجيع أنشطة منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في كل من لبنان والصين وأسبانيا وهولندا.

Peer Baneke ، رئيسنا التنفيذي ، قضى اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في إسبانيا مع مؤسسة إلباسك لمرض التصلب العصبي المتعدد ومع عضو مجلس إدارة الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد ، Pedro Carrascal والرئيس التنفيذي لجمعية مرض التصلب العصبي المتعدد بإسبانيا MS Spain (EME).

وقال إنه حضر مؤتمر مؤسسة الباسك لمرض التصلب العصبي المتعدد ، حيث تم توجيه اهتمام خاص للبحث في مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي وكذلك دور International Progressive MS Alliance، والذي سبق وانفق 85000 يورو في إسبانيا.

والتقى بيير Peer مع بعض المسئولين في المنطقة، والذين يؤدون دورا رئيسيا في تطوير السياسات التي تدعم المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد. كما زار مركز إعادة تأهيل مرض التصلب العصبي المتعدد في مدينة بلباو، وأمضى بعض الوقت في دار الإقامة، التي تديره مؤسسة ألباسك لمرض التصلب العصبي المتعدد. وقال انه تلقى ترحيبا حارا بوجه خاص من ‘المرافق’ وكذلك كان هناك كلب مدرب في المنزل وكان رائعا أيضا!

وكان CERI Angood، مدير برامجنا في هولندا من أجل الاحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد حيث تحدث في مؤتمر حول الأدوية المتعدية في أمستردام. وتهدف الأدوية المتعدية لتسريع اكتشاف الأدوات والعلاجات التشخيصية الجديدة وذلك باستخدام التخصصات المتعددة، والمتعاونة للغاية، وذلك من خلال منهج “مقعد بديل السرير”، وضمان الحصول علي الأبحاث المترجمة من التجارب المعملية والتدخلات الحقيقية لتحسين صحة الأشخاص.

كما زار CERI StichtingMS Research,، وهي منظمة عضو لنا في هولندا، وذلك من أجل دعم الاحتفالات بالذكرى السنوية الـ 35 وكذلك اجتماعات البحوث السنوية.

وفي كل هذه الأحداث تحدث CERI عن International Progressive MS Alliance، ودعا إلى إشراك الأشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد في عملية بحوث صنع القرار وسلط الضوء على أهمية العمل معا من أجل دعم وجمع التبرعات لمستقبل أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد.

قضت زوي برّ Zoe Burr، رئيسة بناء القدرات الدولية، قضت اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في الصين. وانضمت لأكثر من 90 شخصا متضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد والتهاب النخاع والأعصاب البصري وذلك لمدة يوم من الأنشطة التعليمية التي نظمتها MS Home (MSZJ).

وخلال هذا الحدث، قدمت MSZJ خدمات الانترنت التي تقدمها لجمعية مرض التصلب العصبي المتعدد NMO وتحدثت عن خططها المستمرة في زيادة وتنوع المعلومات على موقعها على الانترنت، وتشجيع الوفود على المشاركة.

وشملت قائمة المتحدثين الآخرين في المؤتمر البروفيسور زو زيانهاو Xu Xianhao، وهو طبيب الأمراض العصبية الصينية الرائد ولديه خبرة لأكثر 25 عاما من العمل في مرض التصلب العصبي المتعدد، وكان طبيب الأمراض العصبية يعمل بالطب التقليدي الصيني وأجاب على أسئلة الصحفيين حول هذا النوع من العلاج.

ووجود هذا العدد الكبير من جمعيات مرض التصلب العصبي المتعدد NMO والمهنيين الصحيين في هذا الحدث ساعد حقا MSZJ في جهودها الرامية إلى أن تصبح مصدر ثقة واحترام لدعم جمعيات مرض التصلب العصبي المتعدد NMO في الصين.

عبد الفتاح إبراهيم، مديرنا الإقليمي لبناء القدرات، كان في لبنان أثناء لقاء نظمته الجمعية اللبنانية لأطباء الدماغ والأعصاب. وقد انضم إليه المتضررون من مرض التصلب العصبي المتعدد، وممثلين عن منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد والمهنيين الصحيين.

وخلال اليوم، أتيحت للمندوبين فرصة لطرح الأسئلة على فريق من المتخصصين في الصحة، بما في ذلك أطباء الأعصاب وأطباء العيون، والمسالك البولية والأطباء النفسيين وأخصائيو العلاج الطبيعي والتغذية.

وتحدثت مها، رئيس جمعية الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي المتعدد (ALSEP)حول الدعم الذي تلقته منظمتها والتي تعتبر جزء من برنامج الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد لبناء القدرات في المنطقة العربية.

وقدم اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في لبنان فرصة عظيمة للناس للعمل معا لتبادل المعارف والخبرات، والاحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد كوحدة واحدة.

Ceri Angood, Director of Programmes, spends World MS Day in the Netherlands

Zoe Burr, Head of Capacity Building, spends World MS Day in China

Abdelfatah Ibrahim, MSIF's Regional Capacity Building Manager, spends World MS Day in Lebanon