الجمعية المجرية لمرض التصلب العصبي المتعدد (Magyar SM Társaság ) تستضيف ورشة عمل لمدة يومين

في ديسمبر 2014 شهدت الجمعية المجرية لمرض التصلب العصبي المتعدد (Magyar SM Társaság)، وعضو الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد في المجر، استضافة ورشة عمل لمدة يومين في بودابست مع خمس منظمات أخرى لمرض التصلب العصبي المتعدد.

وتهدف ورشة عمل، “اجعل صوتك مسموعا” للتصدي للتحديات التي تواجهها منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في أوروبا الوسطى والشرقية. وحضرت في هذه الورشة كل منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في كل من النمسا وجمهورية التشيك وبولندا وسلوفاكيا.
وخلال الحدث:

• تحدث Jill Bonjean، مدير تنمية الموارد بالمنظمة الأوروبية للأمراض النادرة ، حول أفضل سبل كسب التأييد داخل شبكة دولية
• وقام مستشار الاتصالات David Thompson بالقيام بعمل برنامج تدريبي للاتصالات، والذي تضمن دورات خاصة بشأن وضع إستراتيجيات ومهارات المقابلة وتحديات الاتصالات الأخرى
• تحدث Yves Brand ، منسق الشؤون الخارجية للبرنامج الأوروبي لمرض التصلب المتعدد ، عن المبادرات الأوروبية لمساعدة عمل المنظمات المحلية لمرض التصلب العصبي المتعدد والفرص المتاحة للتعاون معها.

الأهداف

قال Nikoletta Vincz- رئيس الجمعية المجرية لمرض التصلب العصبي المتعدد (Magyar SM Társaság): “انه لا يكفي معرفة أهداف المدى القصير لمنظمتنا على مدار السنوات القليلة المقبلة. ومن أجل ضمان نجاح منظمتنا وتمثيل أفضل لمصالح مرضانا ، نحن بحاجة إلى استراتيجيات مفصلة ويتم تنفيذها باستمرار، وأن يكون لدينا ا شبكة تواصل بشكل فعال مع الأعضاء المعنيين في القطاع ومع صناع السياسات وكذلك مع البيئات الخارجية “.

“ان الجمعية المجرية لمرض التصلب العصبي المتعدد (Magyar SM Társaság) لا تمثل فقط المصالح الوطنية وتقديم الدعم للمرضى ولكن أيضا، تقوم بتعزيز هذه الأنشطة، فهي تشارك في أعمال المنظمات الدولية للمرضي. وان الجمعية المجرية لمرض التصلب العصبي المتعدد هي العضو المجري الوحيد في البرنامج الأوروبي لمرض التصلب المتعدد ، وفي الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد وفي برنامج إعادة التأهيل في مرض التصلب المتعدد “.

ووفقا للبيانات المقدمة من أطلس مرض التصلب العصبي المتعدد لعام 2013، فإن لدى المجر:
• أعلى نسبة انتشار لمرض التصلب العصبي المتعدد في أوروبا الشرقية، بنسبة 176 حالة لكل 100,000 شخص
• 20,000 شخص مصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، بنسبة 1.7 لكل امرأة مقابل رجل
• 700 طبيب أعصاب و40 ممرضة لمرض التصلب العصبي المتعدد.