La campaña “Treat Me Right” cambia las directrices en el Reino Unido

La Sociedad británica de EM lanzó la campaña Treat Me Right (“Trátame bien”) en abril de 2014 para abogar por un tratamiento adecuado en el momento preciso para pacientes con EM en el Reino Unido. Tras un estudio realizado a más de 10.000 personas con EM a finales de 2012, la Sociedad de EM descubrió que existía muy poco acceso a la información adecuada sobre opciones de tratamiento, profesionales de la salud apropiados y medicamentos para la EM. Esto supone que miles de personas no están recibiendo los cuidados que necesitan.

En este estudio se descubrió que seis de cada diez afectados por EM en el Reino Unido no están tomando medicamentos que puedan modificar el desarrollo de la enfermedad, a pesar de cumplir con los requisitos para obtenerlos, mientras que una de cada cinco personas no había visto a su neurólogo en los últimos 12 meses.

La actividad nacional, regional y local dirigida con y por personas afectadas por la EM, así como una micro página web a tal efecto y campañas concertadas en medios de comunicación y redes sociales, han ayudado a que la campaña llegue al público y a los políticos.

Apoyo

Desde el lanzamiento de la campaña “Treat Me Right”, más de 200 políticos británicos se han comprometido a dar su apoyo. También ha habido más de 130 noticias cubiertas por los medios que han llegado al 43 por ciento de los adultos en el Reino Unido una media de 2,5 veces, y la Sociedad de EM ha llegado a miles a través de una activa campaña en las redes sociales.

Este año, la campaña exigió cambios considerables en las directrices del Instituto Nacional británico para la Salud y la Excelencia Clínica (NICE, por sus siglas en inglés) para la EM. La cobertura mediática y las presiones por parte de la comunidad de EM consiguieron que el NICE reconociera a la Sociedad británica de EM como un elemento clave de influencia, y trabajó con la Sociedad de EM con el fin de crear un podcast para un periódico de tirada nacional centrado en el tratamiento de la EM, siendo esta la primera vez que el Instituto se ha embarcado en un acontecimiento similar en su historia.

Las directrices finales, publicadas en octubre de 2014, incluyen una serie de recomendaciones de la Sociedad británica de EM, entre las que figura la necesidad de realizar revisiones anuales para todas las personas afectadas por la EM.

Sin embargo, estas directrices también bloquearon el acceso a dos tratamientos de EM progresiva, Sativex y Fampyra, basándose en un análisis defectuoso sobre su rentabilidad. Por este motivo, la campaña Treat Me Right sigue presionando al NICE para que lleve a cabo una evaluación más minuciosa con el fin de garantizar que las personas con EM en el Reino Unido tengan acceso a los tratamientos adecuados en el momento preciso.

Todos podemos mostrar nuestro apoyo a la campaña en la página web www.treatmerightms.org.uk